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天国の誕生日★

今日は2人の天使の天国の誕生日です。

1歳、きっと天国で楽しく遊んでると思います。


2010年3月22日02時50分(現地時間21日午後1時50分)

こぶちゃん
2010年3月22日午前11時翼くん

みんさまの心に残ってる2人の可愛い笑顔。

今心配そうに日本に魂が戻ってきてるかもしれません。


こぶちゃんを紹介してくださったmiyakeさん

まだミトコンドリア病の解明はなされてません。

miyakeさん の応援する守大介さんの冤罪の

解明の光がミトコンドリア病というのも

運命です。こちら を参考に。

覚えていて忘れないことが亡くなられた方への
追悼だと思います。
よければペタで会いに行ってください。

光詩さんの詩 です。

-268567332.jpg
Can do it so that it is kept alive


生かされる為に出来ること


僕らは、胸を張って


きちんと生きれたと


言えるのだろうか?


僕らは、きちんと


残された意味を知り


あしたへとつづく為に


生きてこれただろうか?


神は、見ている


空に旅立った天使が


心配そうに見ている。


ごめんね。大丈夫だよ


哀しみに足枷かせられて


身動き出来ずにいた。


泣いて過ごすような暮らしを哀しみに暮れる毎日を


旅立った天使が見て哀しんでいる。


お願い泣かないで哀しまないでと、僕らは、今は


げんきよく痛みもない世界で、見ているよと



あしたへとつづく為に


生きていくために


胸を張って言えるように



ねえ、歩こう。


生かされた意味がわかるよ。きっと


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2011-03-23 22:41 : こぶちゃん☆ : コメント : 16 : トラックバック : 0 :

小さい天使たちへ☆Mather's Love

このお2人の深い母親としての強い愛情、

是非応援し難病へのご理解いただければ

嬉しいです。


ミトコンドリア病のこぶちゃん  


容態が少し良くなったと思ったんですが、

肺炎で入院してしまいました。

早めの措置でなんとか回復されて笑顔がほんと可愛い。

一安心してます。

小さな体を襲う苦しみ、みなさん祈りを捧げてください、


こぶちゃんをご紹介いただいたmiyakeさん の記事です

編集して記載してます。

こぶちゃん入院されました  病院


2歳児の肺炎でゼロゼロがあればベツトで横になれず

点滴をされたのならチューブが絡まり

付き添いのお母様はは大変です

ミトコンドリア病のパンフレットを読みました。

ミトコンドリアメラスについて勉強を始めたのですが

親しい医師もよく分からないといいます汗 汗

実家に小児科の本を出して読みましたが、記載なし


  ヽ((◎д◎ ))ゝ

ミトコンドリア病(公費負担になりました)

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm

50代でも発病もあるとか↑


ミトコンドリア病は人間が生きるため必要なエネルギーをつ

くりださいている細胞内の小さな器官


ミトコンドリアが上手く働かなくて起こる病気です。

今まで、原因がわからなかったために

小児疾患の中に隠れていました。


症状として

知的もしくは運動発達の遅れ、脳卒中、糖尿病
背が低い、耳が聞こえない、目が見えない下痢など


ごくありふれた症状を持つ人の中にも

ミトコンドリア病が隠れていたのです。


日本では741名ほどが狭義のミトコンドリア脳筋症として

報告されています。

病気の疾患頻度は人口一万あたり1.5名といわれ


ヒトの遺伝子病としても頻度の多い病気と考えられます。



病院              病院          病院


大人から子供、何故かかるかまだ謎です。

遺伝子資料とか万能細胞とか医学の進歩は目覚しいです。

治療法いつかわかると信じたいです。

応援で痛みや苦しみを薄らぐよう祈りたいです。

それしかできないですが、心を集中させて祈ります祈+



何気ない毎日がいかに貴重で大切か、

イデさんの

ありがとうの反対は?


あたりまえ という言葉の深い意味に気づき、

毎日の生活感謝し、少しでも他者への優しいまなざし、

祈りをお願いします。


イデさんはわたしのことも紹介していただいて

さすがイデさん、

わたしの本質ちゃんとわかってます。

わたしはフツーのスゴクナイ人なんです。

そんなスゴクナイ人でもみなさまのお力で

微力の天使になりつつあります天使



2010-08-05 00:10 : こぶちゃん☆ : コメント : 0 : トラックバック : 0 :

ミトコンドリア病に希望を☆

ミトコンドリア病のこぶちゃん  


ミトコンドリア病患者・家族の会  もあるんですね。


冤罪にお心砕かれてるmiyakeさん


miyakeさんは以前医療の現場にいらしたようで、

今の小児科の過酷の現状も憂いてます。


お医者様でもよくわからず見落とすこの病気のこと

調べていただいてます


ミトコンドリア病。(今回分)

生後に発病のこぶちゃんがおられますが

ミトコンドリア病にはこんな種類もあります。

子供の頭痛に要注意(見逃しやすい)

ミトコンドリアメラスの早期発見しましょう。

典型的なミトコンドリアメラス患者の経過と症状

3歳  頭痛 吐きやすい

8歳  偏頭痛 低身長

12歳 反復性半身けいれん 偏頭痛

16歳  偏頭痛  軽度の難聴 目がチカチカする

20歳  知的退行 失明


症状を上手く表現できない小児期は見逃しやすいと指摘する。

厚生労働省研究班班長 久留米大医学部古賀靖敏助教授(小児科医)



最新医療情報から

2008年10月11,昨年の記事からです。

2009年にミトコンドリア病は難病認定され治療は公費となりました。

最近なんですね、


編集して記載してます。(前回分)



ミトコンドリア病のパンフレットを読みました。

ミトコンドリアメラスについて勉強を始めたのですが


親しい医師もよく分からないといいます汗 汗

実家に小児科の本を出して読みましたが、記載なし


 ヽ((◎д◎ ))ゝ

ミトコンドリア病(公費負担になりました)

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm

50代でも発病もあるとか↑

ミトコンドリア病は



ミトコンドリア病は人間が生きるため必要なエネルギーをつ

くりださいている細胞内の小さな器官


ミトコンドリアが上手く働かなくて起こる病気です。


今まで、原因がわからなかったために

小児疾患の中に隠れていました。


症状として

知的もしくは運動発達の遅れ、脳卒中、糖尿病
背が低い、耳が聞こえない、目が見えない下痢など


ごくありふれた症状を持つ人の中にも

ミトコンドリア病が隠れていたのです。



日本では741名ほどが狭義のミトコンドリア脳筋症として

報告されています。


病気の疾患頻度は人口一万あたり1.5名といわれ

ヒトの遺伝子病としても頻度の多い病気と考えられます。



病院              病院          病院


大人から子供、何故かかるかまだ謎です。


遺伝子資料とか万能細胞とか医学の進歩は目覚しいです。

治療法いつかわかると信じたいです。
応援で痛みや苦しみを薄らぐよう祈りたいです。

それしかできないですが、心を集中させて祈ります祈+


ご理解、応援よろしくお願いします。





                                                                                  

2010-06-06 18:50 : こぶちゃん☆ : コメント : 6 : トラックバック : 0 :

I do not forget you☆残された宿題

わたしは忘れません永遠の記憶です。
今日ブログ宇宙から卒業した長富彩さん
はじめ多くの方も同じ思いだと思います。
光詩さんの詩クリック素晴らしいです☆

2010年3月22日02時50分(現地時間21日午後1時50分)こぶちゃん
2010年3月22日午前11時翼くん

みんなが思わず声に出した同じ日に神に召されました。
今日は初七日です。
空の階段を登り虹の橋を渡る途中なんかもしれません。

まだ地上に魂は感じられます。

わたしとこぶちゃんは不思議な運命の出会いと私は信じてます。
以前応援記事書いたとき、こぶちゃんのお兄ちゃんの命日だったこと。
そして偶然同じ映画観て感じられた祈り☆
ロレンツォのオイル/命の詩 (ユニバーサル・セレクション2008年第4弾) 【初回生産限定】 .../ニック・ノルテイ.スーザン・サランドン.ピーター・ユスティノフ.ザック・オマリー・グリーンバーグ

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難病に冒された息子のために
医学に関して全く知識を持たない両親が
医療図書館で文献調査、シンポジウムの開催など、
必死の努力の末に特効薬 『ロレンツォのオイル』 が開発される。
息子は病と、両親は医学と闘った。 ...と言う実話です。
必ず難病でも解明され治療が見つかること、こぶちゃんは祈ってます。


その魂はこぶちゃんの宿題
クリックなりわたしたちに呼びかけてるようです。
この日記を書かれたmiyakeさんの追悼記事読んでハットさせられました。
わたしにこぶちゃんを紹介していただいた方です。
日々冤罪のため心血を注いでるその信念にもとづいた強い姿勢
お義母さんの看病もなされ、深夜お疲れのとこよくメールで
やり取りさせていただいてます。
わたしの心から尊敬する方です。
医療関係従事者であられたようで病気に関心と理解を呼びかけてます。

一部抜粋させていただきました。

この病気を病名を一人でも多くの方に知つて欲しい

残された宿題だと・・。

この世に誕生して数ヶ月で発病されご両親の病気との闘いが始まり。

この病名にたどり着くまでは大変な時間を費やし、

悩みながらご両親で相談しながらの日々

そしてお母さまがこの病気を知って欲しいと

ブログで病気のことや日常を書いてこられました。

今も、ミトコンドリア病家族の会には
「こぶちゃん日記」が・・ありますが(´_`。)

いつの日にか此処からも・・。
ミトコンドリア病は以前にも記事にしました

この病気は国の難病指定とされましたが

診断もつかないで又ミトコンドリア病と知らずに
いる方が多いのではないでしょうか。

専門医が少なく情報も少ないです。
風邪ですよ~そう診断されるように診断される医療を
それがこぶちゃんやお母さまから繋いでいくことが大事だと感じます


ミトコンドリア病と診断されるまでも日本では1年半もかかるそうです。
こぶちゃんや翼くんへの祈りとともに病気の解明治療が
なされてゆくこと、知られざる難病に理解を注ぐことが
大切だと思います、これからもよろしくお願いします。


ミトコンドリア病のまとめた記事はこちら
クリック

ベル祝フィギュアスケート高橋大輔選手☆
今期エキシビジョン用プログラム、
ピアノ作曲・演奏を手掛けた「Luv Letter」の製作者)です。
そらにいる天使に出会えたとき褒められる様頑張ります


月野そら
2010-03-30 22:41 : こぶちゃん☆ : コメント : 28 : トラックバック : 0 :

こぶちゃん天国へ☆追悼☆追記


ハート温暖化♪-new こぶちゃんとご家族に捧げます

追悼記事リンク集  作成してます。

お書きになられた方ご連絡下さい。

なおこぶちゃんママにご負担になりますので

メッセージ送るより

コメントで哀悼の意をお伝え下さい。

耐え難いお気持ちお察し下さい、

可愛い宝物お2人もミトコンドリア病に奪われ、

気力で看病なされてました。

何日も寝ずに・・・病院で泊り込み守ってました。

それでもわたしたちに様子を更新してくれました。

今わたしたちは遠くから祈りでコメントでぺたで見守りましょう。


☆こぶちゃんはとても穏やかな表情のまま

21日午後1時50分(日本時間22日午前2時50分)

ママの腕の中でゆっくりと旅立って行きました。

ありがとうございました クリックこぶちゃん
ハート温暖化♪-new
感謝します~写真
クリック可愛いこぶちゃんの写真

     感謝します~その2 クリック日記を更新しています。


天国に旅立ちました・・・胸がいっぱいで文字が打てませんでした・・

生きることの輝き、愛することの意味教えてくれました。


天国でおにいちゃんとなかよく遊んでね。

ミトコンドリア病の治療も解明するよう心から祈ります。


ご冥福を心からお祈りします。

ずっと見守ったご家族に、どうぞお体を大切に。

耐え難い心配と悲しみの中更新していただいて

ありがとうございました。


天国でこぶちゃんがわたしたちを見守ってくれると思います。

ありがとうこぶちゃん、わたしの愛と希望の星でした・・・。

愛と祈りの希望を与えてくれて天使になったこぶちゃん天使


ハート温暖化♪-こぶちゃんありがとう!



応援していただいたみなさま心から感謝します。


応援記事リンク集☆

2010-03-28 07:32 : こぶちゃん☆ : コメント : 50 : トラックバック : 0 :
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